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知名女星去世,这种“不死的癌症”到底是什么?

三秦青年 2024-05-23

12月12日,演员周海媚工作室发布:周海媚因病去世。之前在北京一家医院接受治疗,此前长期受红斑狼疮困扰。


很多人对这个疾病比较陌生,系统性红斑狼疮作为一种自身免疫性疾病,比较多发于青年女性为什么它更“青睐”年轻女性?出现哪些症状需要警惕?可以治愈吗?下面和团团一起来看看吧。


系统性红斑狼疮被称为“不死的癌症”


系统性红斑狼疮(SLE)是一种典型的自身免疫性结缔组织病,多见于15~40岁生育期女性,儿童亦有发病,被称为世界三大疑难病症之一,特点是慢性病、反复发作、无法根治。


大部分狼疮病人会出现面部的皮疹、红斑,比较典型的皮疹分布于脸颊鼻梁两侧,形似展翅的蝴蝶,因此被称为“蝶形红斑”,是狼疮的特征性表现之一。



目前研究认为,遗传因素、环境因素(如紫外线、病毒感染、药物、生物制品、血制品等)、性激素异常、妊娠、分娩造成的损伤、社会心理等多种因素综合作用的结果。由于该病不易根治,需长期治疗,且患者长期遭受折磨而被医学界称为“不死癌症”。


儿童SLE(childhood-onset SLE,cSLE)定义为18岁前发病,约占全部SLE病例的20%。近年来,系统性红斑狼疮在儿童的发生率明显上升。


出现以下多种症状可能需要考虑红斑狼疮


由于我们不知道当免疫系统出现问题的时候,先攻击哪个器官,或者哪个器官最容易表现出症状,因此,我们需要注意以下这些红斑狼疮常见的症状:


疲劳和发热患者可能会经历持续的疲乏和不断的低烧。这些症状是由于免疫系统异常活跃造成的全身性炎症。


关节疼痛、僵硬和肿胀这些症状通常出现在手腕、手指和膝盖等关节部位,影响日常活动和生活质量。


面部蝴蝶状皮疹这是红斑狼疮最典型的标志之一,通常出现在两颊和鼻梁上,形状像蝴蝶的翅膀。


日光敏感红斑狼疮患者的皮肤可能对阳光过敏,阳光暴露可能会引发或加剧皮肤病变。


手指和脚趾在寒冷或压力下变色这是“雷诺现象”,患者的手指或脚趾可能在寒冷或应激情况下变为白色或蓝色。


气短和胸痛这些症状可能表明红斑狼疮影响到了肺部或心脏。


干眼症和视力问题狼疮可能导致眼睛干涩和视力问题。


头痛、意识模糊和记忆丧失当狼疮影响大脑时,可能会出现这些神经系统症状。

其中,《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》建议:当育龄女性出现反复发烧的情况,需要关注自己会不会常出现口腔溃疡、关节是否肿疼,结合症状要想到可能是免疫力的问题。同时除了对症找医生,还可以考虑向免疫科医生求助,追加血液检查,是有可能早期发现红斑狼疮的。


此外,红斑狼疮可能引起多种并发症,如肾脏疾病、大脑和中枢神经系统问题、血液和血管疾病、肺炎症和心脏问题等。其中,血小板降低是红斑狼疮患者的典型症状之一


这是因为免疫系统无差别攻击和破坏健康的血小板,还可能导致脾脏肿大,进而阻碍血小板的循环。以及红斑狼疮患者使用的某些药物,如环孢素、吗替麦考酚酯和硫唑嘌呤也可能抑制骨髓中血小板的产生,从而导致血小板减少。


血小板是血液中的一种细胞,它们帮助血液凝固,防止出血。因此,当血小板出现严重的减少的时候,最有可能的表现就是流血不止,另外还会出现瘀伤、小伤口出血时间过长、皮肤上出现小红点、经期过重或疲劳等,以及在严重的撞击或者外伤后,严重的出血,亦会导致患者死亡。


4个红斑狼疮的常见误区


1、红斑狼疮一定有面部红斑?


不一定。红斑狼疮患者的免疫系统会无差别攻击全身器官,因此红斑狼疮的症状多样化,只是皮肤尤其是面部皮肤更多人关注,因此脸部红斑最常亦往往最先被人注意到。


2、红斑狼疮具有遗传倾向,患者不能生孩子?


不一定。红斑狼疮本身并不影响患者的生育能力,只是为了避免母胎面临的风险,需要提前计划生育,因为妊娠期禁用许多红斑狼疮的治疗用药。


一般来说,最好在通过适用于妊娠期的药物使疾病静止6个月后再尝试受孕,并且需要接受孕前评估,受孕的患者最好能继续使用适用于妊娠期的药物并在妊娠期持续用药。


但如果红斑狼疮患者在疾病活动度较高(尤其是肾炎)或有严重相关损伤(如肺动脉高压、心血管疾病)时妊娠,并发症发生率和死亡率较高,且胎儿结局不良。


此外,红斑狼疮本身不是遗传性疾病,但有一定的遗传倾向,是红斑狼疮患者需要考虑的问题。也就是说,如果家里有人得过红斑狼疮,那么孩子可能更容易得。


3、红斑狼疮患者需要终身使用激素?


不一定。激素治疗是控制红斑狼疮的一种方法,但并非所有患者都需要终身使用。治疗方案应根据病情的严重程度和个体差异来定。


4、红斑狼疮好了就可以自行停药?


不是。红斑狼疮是一种慢性疾病,可能会有复发的风险。患者可以停药,但绝对不能自行停药。请信任医生,治疗和药物使用需要遵循医生的建议。


日常生活中,如何保护免疫力?

人体免疫系统的战斗力会随着年龄变化而改变,免疫系统在青春期发育最快,25岁左右达到顶峰,30岁之后慢慢下降,不同年龄段人群面临的“免疫危机”不一样,应对方式也不同。


1、补充复合维生素和矿物质


很多人往往认为补充维生素C就够了,其实这是远远不够的。除了维生素C外,我们还需要维生素A、维生素B族、维生素D、锌、硒等多种维生素和矿物质来构建免疫健康。因此,更建议补充复合维生素和矿物质。


2、多摄入蛋白质


蛋白质是增强免疫力最基本的营养,很多专家都多次提出提高免疫力要多吃蛋白质丰富的食物。蛋白质是免疫细胞和抗体的主要原料,还可以促进肌肉合成,帮助对抗疲劳,所以,要想拥有一个强大的免疫力,优质蛋白质的足量补充不可少。


遵循《中国居民膳食指南(2022)》的推荐,保证食物的多样性,多吃蔬果、奶类、大豆;适量地吃鱼、禽、蛋、瘦肉;少盐、少油、控糖、限酒。


3、日常增加运动


要做到适量运动、戒烟限酒、调整心态。有规律和中等强度的运动可使外周血中免疫细胞数量增多,清除病毒的能力增强。同时,使机体免疫功能增强。但运动也要张弛有度,科学锻炼。


4、去户外晒太阳


阳光不仅能让人的心情变美妙,还有助于降低自身免疫性疾病的风险。建议每天晒太阳2~3次,每次15分钟左右。


世界卫生组织建议,成人最好每周至少进行150分钟的中等强度身体活动,或75分钟的高强度身体活动,低于这个标准的人即被认为是身体活动不足。


5、保证充足睡眠


睡眠可以恢复精神和解除疲劳。充足的睡眠均衡的饮食和适当的运动是国际社会公认的三项健康标准。失眠会影响一个人的免疫系统。很多疾病的发生都和人体免疫能力相关。


《健康中国行动(2019-2030年)》中明确指出,“长期的睡眠不足会加大患心脑血管疾病、抑郁症、糖尿病和肥胖的风险,损害认知功能、记忆力和免疫系统。”


6、学会释放压力


心理应激产生的压力会对免疫力产生影响。心理应激产生压力后,生理会产生反应能动性调整,这在一定程度上有助于机体对抗压力,恢复内稳定,保持免疫力;也可能称为长期压力状态下导致躯体疾病的生理基础,造成免疫力低下,易感疾病。

◆来源 | 科普中国、健康时报◆编辑 | 木子◆校审 | 从心、213◆审核 | zeico

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